Βιοηθικοί προβληματισμοί IV: Δεδομένα υγείας και γενετικά δεδομένα

Ο τόμος αφιερώνεται στα σύγχρονα ζητήματα Βιοηθικής σε σχέση με τα δεδομένα υγείας και τα γενετικά δεδομένα. Πραγματεύεται τα θέματα αυτά όχι μόνο από την τεχνοκρατική πλευρά της αντιμετωπίσεως των προσωπικών δεδομένων, αλλά αποδίδοντας βαρύτητα στη βιοηθική τους προβληματική. Οι πρώτες μελέτες αναλύουν τη διαπλοκή της Βιοηθικής με την επεξεργασία δεδομένων υγείας και γενετικών δεδομένων με έμφαση στον Γενικό Κανονισμό Προστασίας Δεδομένων 679/2016/ΕΕ (ΓΚΠΔ). Έπονται τα διαχρονικά θεμέλια της βιοϊατρικής έρευνας, βιοτραπεζών και δεδομένων ψυχικής υγείας. Οι επόμενες συμβολές επικεντρώνονται στη συγκατάθεση για την επεξεργασία δεδομένων υγείας και γενετικών δεδομένων, το δικαίωμα δοκιμής (right to try). Ακολουθεί το φαινόμενο nocebo (πιθανή επιβάρυνση της υγείας λόγω πλήρους ενημερώσεως) και οι επιταγές κανονιστικής συμμορφώσεως παροχών ιατρικών υπηρεσιών, η διασυνοριακή ροή δεδομένων, ο θεσμός του υπευθύνου προστασίας δεδομένων και η εκπόνηση μελέτης αντικτύπου για την επεξεργασία δεδομένων υγείας και γενετικών δεδομένων. Ένα ανατρεπτικό δοκίμιο περιορίζει σημαντικά την υποχρέωση προστασίας δεδομένων υγείας και γενετικών δεδομένων, όταν πρόκειται για προστασία των συμφερόντων του συνόλου και της αυτονομίας των προσώπων που αλληλεπιδρούν με τα υποκείμενα των δεδομένων αυτών. Ο τόμος συνεχίζει με τη ανάλυση του δικαιώματος στην άγνοια και τη θεολογική προσέγγιση του ΓΚΠΔ, ενώ ολοκληρώνεται με δυο εξειδικευμένες μελέτες αναφορικά με τον ιατρό εργασίας και τις ασφαλιστικές εταιρείες. Το βιβλίο φιλοδοξεί να αποτελέσει ένα έργο αναφοράς σε σχέση με τη Βιοηθική και την προστασία δεδομένων υγείας και γενετικών δεδομένων, συμπεριλαμβάνοντας την ερμηνεία διατάξεων του ΓΚΠΔ.